罕见疾病命中贫困家庭 邯郸小伙携子石家庄求助
十万分之一发病率击中贫困家庭28岁邯郸小伙携病婴到省会求助“请救救我的孩子！”
燕赵都市网记者刘杰
WAS综合症也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，为一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。在邯郸武安市，一个新生儿被确诊为WAS综合症。为了治病，全家债台高筑。孩子的妈妈不堪压力，离开家里，只留下重病的孩子和高额的外债，交给了丈夫宋鹏维。而今，宋鹏维连孩子的奶粉钱都借不到了，无助之下，他抱着孩子来到省会求助。在火车站附近一间正在拆迁的废弃房屋里，宋鹏维含着泪说：“请救救我的孩子！”
贫困农家握拳齐救小生命
宋鹏维出生在贫困农民家庭。2012年，26岁的他再婚。2014年1月29日，儿子宋辰阳出生。但孩子三个月时，出现便血，长疹子的情况，脑袋上还长满了一元硬币大小的脓疮。宋鹏维四处求医，最终在重庆市儿童医院，孩子被确诊为WAS综合症。
三个月的颠簸，令这个本不富裕的小家庭债台高筑。
“大哥一直在太原打工，条件还好点，给了四万。其他的日子都很困难，但也都给了好几千！”宋鹏维哽咽地说。而他年迈的母亲患有心脏病，刚刚从太原治疗回到老家。一老一小都患重病，让这个大家庭捉襟见肘。
到省会求助：住废弃房奶粉只剩底
从孩子发病到确诊治疗，宋鹏维筹借的7万块钱花得干干净净。7月底，不堪重负的妻子离开了家里。万般无奈的他来到省会求助。
没钱住宿，他就在火车站外的过道里过夜。下大雨，担心孩子病情加重，他花了20块钱，住在了火车站北面的“临时住宿”里。
“看我可怜，人家还给我便宜了10块钱。”宋鹏维住的“临时住宿”，是一栋正在拆迁的废弃居民楼一层，闷热难耐。宋鹏维拿出奶粉罐给记者看，只剩了个罐底。“医生让喝医学配方奶粉，但是没钱买，只能喝这普通奶粉。但现在连这最便宜的都买不起了！”宋鹏维说。
医院：孩子有85%治愈率
6个月大的小辰阳趴在床上，外表看与其他的婴儿没有什么差异。但是鼓起的肚子和身上拳头大小的淤青，让人十分心疼。
“孩子肝脾肿大，喝普通奶粉消化不好，还肚胀。”宋鹏维叹了口气。对于孩子身上的淤青，他也不清楚是否是病情严重了。
“孩子补血的药早就喝完了，只有这个药膏给孩子抹抹。”宋鹏维拿了管药膏，涂抹在孩子头上的脓包处。在网上认识的同样有WAS综合症患儿的家长，在孩子去世后，把剩下的一万多块钱的药物给宋鹏维邮寄了过来。
“那个孩子才一岁半就没了。我的宝宝病情没有那么严重，医生说有85%的治愈率，不到20万就行。但是现在孩子连奶粉都快没得吃了。我一个大男人带个孩子，没地方挣钱啊！”宋鹏维还是掩饰不住，哭了起来。
武安新农合管理中心：不在重大疾病保险范围内
随后记者联系了武安新农合管理中心，朱主任说，宋鹏维的孩子可以随父或者随母一方申请新农合报销，根据就诊医疗机构的级别不同，报销比例也有不同。武安市第一人民医院报销起付线为800元，报销比例是70%。在山西省儿童医院看病，需要办理转诊，按本省省级医疗机构对给，起付线和报销比例分别为2500元和55%。在重庆看病，属于省级以上医疗机构，起付线和报销比例分别为4500元和45%。以上起付线和报销比例都不包括医疗报销药品、材料和就诊项目目录外的部分。也就是说，宋鹏维在给孩子治病时，所用药品、材料和治疗项目超出规定目录，就不能报销。“有很多特殊疾病，花费都不在规定目录里，所以治病花了好几万，结果也报销不了多少。”朱主任说。
但由于宋鹏维一直在外地打工，没有给孩子办理准生证，所以他连医疗报销目录范围内的钱都拿不到。朱主任说：“必须有结婚证、准生证和出生证明。没有准生证，违反计划生育，没有新农合。”并且WAS综合症是一种罕见的病种，不在重大疾病保险范围内，不能报销。而后记者联系了武安县民政局，工作人员告诉记者，宋鹏维的情况，可以到乡民政所申请临时救助，“本人拿着贫困证明、申请书、身份证、户口本还有医院收据，就可以申请。”但是临时救助只能提供最基本的生活补贴，不能帮助小辰阳看病。
没钱给孩子看病，也没有钱给孩子买奶粉，如果您愿意帮助这个可怜的年轻父亲，可以拨打本报热线：88620000
也可以联系宋鹏维电话：15035698733捐款帐号：6212 8010 1000 1853 980(中国农村信用社宋鹏维)在这里，本报提醒您，随着我国医保体系的逐步完善，居民应提高参保意识，了解医保报销必须证件。只有这样在面临高额的医药负担时，居民才能享受医保带来的优惠。
